lunedì 15 luglio 2013

L'ultimo giorno d'inverno

"Quello di oggi è un post molto diverso dal solito, che di frivolo ha ben poco, anzi proprio nulla!"

Queste le parole d'apertura di un post letto un paio di settimane fa su Frivolezze provinciali, blog dove Margherita tratta abitualmente temi meno impegnativi e certamente più leggeri, dove racconta di moda e cucina e dove, attraverso le sue foto, ci mostra frammenti della sua vita.

Proprio per questo motivo quelle parole mi hanno colpito particolarmente ed incuriosito. In quelle poche righe ho potuto conoscere qualcosa di Anna Paola, sorella di Margherita, ed ho fatto la conoscenza con una malattia di cui non avevo mai sentito parlare, la glicogenosi. 

Le malattie rare... oltre ad essere tali sono anche sconosciute ai più, almeno fino a quando la nostra vita, per qualche strano caso del destino, non ci fa incrociare con qualche persona che ne è affetta; può essere un parente o un amico, il collega della scrivania accanto, una persona sconosciuta di cui leggiamo qualcosa su un giornale. Questo è lo strano modo in cui il destino mi ha fatto incrociare con questo strano nome, glicogenosi, quando in una mattina come tante altre pensavo di leggere qualcosa di frivolo aspettando il rientro di un collega dalla pausa caffè. 

Ho acquistato il libro e l'ho letto con grande interesse. Un Interesse che presto è stato superato dallo stupore nel trovarmi davanti ad una ragazza che a soli diciassette anni è stata capace di scrivere queste cose dimostrando un grado di maturità che molti, io per primo, non raggiungono neppure al doppio della sua età. Sulla  base delle differenti sensibilità di ciascuno, il libro può toccare corde diverse, favorire determinati ragionamenti, dare qualche risposta ai piccoli e grandi problemi del quotidiano. Si può capire che è stupido prendersela per certe futili cose che ci accadono tutti i giorni; che è possibile convivere con certi gravi problemi e provare ad accettarli. Dubito si possa leggere questo libro senza imparare qualcosa, senza fare almeno una piccolissima riflessione sulla propria vita. Io, oltre alle cose che ho appena scritto, sono rimasto particolarmente colpito dalle prime pagine, da quelle dove Anna Paola spiega perchè le piace il colore bianco. Chi mi conosce e conosce le mie foto sa che io adoro il bianco; nelle mie inquadrature lo cerco con forza ogni qualvolta mi sia possibile, ma non mi sono mai interrogato sulle ragioni di questa preferenza. Forse Anna Paola mi ha fornito una spiegazione ed anche voi, leggendo il suo libro, potreste scoprire qualche curiosità su voi stessi.

Non posso dire di aver capito qualcosa di Anna Paola e dei suoi stati d'animo, di come si sente a causa della sua malattia; ho sempre pensato che certe cose possano essere comprese a fondo solo quando le si vive in prima persona. Però ho capito qualcosa in più di me stesso e del mio modo di essere e spero che questo possa essermi utile per modificare alcuni aspetti del mio carattere. 

Per concludere senza annoiarvi ulteriormente con le mie parole (parole spesso leggere e non certo all'altezza di quelle usate da Anna Paola nel suo bel libro)... tutti possiamo fare un piccolissimo passo per aiutare lei e le persone che si trovano costrette a convivere con una così grave malattia. Acquistando il suo libro una piccola parte del ricavato verrà destinato alla Associazione Italiana Glicogenosi che sostiene i pazienti italiani affetti da questa malattia.

Il libro può essere acquistato in forma cartacea o digitale sul sito dell'editore [-> Tecnichenuove.com] o su Amazon [-> Amazon.it].

Auguro alla giovane Anna Paola di poter pubblicare presto altri libri, sarebbe sinonimo di tante cose per lei importanti, ed approfitto per ringraziare sua sorella Margherita che attraverso le pagine del suo blog mi ha fatto incrociare con questo delicatissimo tema.








18 commenti:

  1. Appena ricarico la postepay lo compro! Sapevo già di questo libro dal blog di Margherita...
    Fabiola

    wildflowergirl
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    1. E allora... buona lettura, Fabiola :)

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  2. Ciao Flavio,
    ancora una volta ti ringrazio di cuore per la grande sensibilità che già in precedenza avevi dimostrato. Anna Paola è reduce da un viaggio a Bari, in cui si è recata per attendere l'arrivo di un nostro compaesano che ha percorso per lei una maratona da Novafeltria (RN) fino a alla Basilica di San Nicola. Siamo ogni giorno più stupiti del bene che riceviamo da persone da cui non ce lo aspettiamo, tra cui rientri certamente anche tu. A Bari Anna Paola ha avuto la fortuna di stare in compagnia di Beppino Englaro che (indipendentemente dalla condivisione o meno della sua personale battaglia) è un uomo straordinario.

    Ti ringrazio di cuore e approfitto per chiederti il permesso di segnalare il tuo articolo alla casa editrice, che ha organizzato sulla pagina di vendita un elenco di tutte le recensioni/spazi web dedicati al libro.

    Un grande abbraccio,

    Margherita

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    1. Ciao Margherita. Mi fa piacere che ci siano così tante dimostrazioni di vicinanza ed affetto... spero che altre persone prendano coraggio e, anche con piccolissimi gesti, possano contribuire in qualche modo alle tante sfide create dalle malattie rare.

      Segnala tranquillamente la pagina a chi ritieni opportuno.

      Un abbraccio,
      Flavio

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  3. Buongiorno Flavio, sono Anna Paola.
    Margherita mi ha fatto sapere del post, e ci tenevo a ringraziarti per le parole che hai scritto, è sempre bello vedere qualcuno che mostra sensibilità verso l'argomento e che nel suo piccolo cerca di fare quel che può per dare un contributo.
    Grazie mille davvero, un abbraccio,
    Anna Paola

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    1. Buongiorno a te, Anna Paola.

      Leggere le tue parole di ringraziamento sul mio blog è davvero un bellissimo regalo. Averti conosciuta, anche solo attraverso le parole che hai scritto sul tuo libro, è un esperienza che mi ha arricchito e di cui farò tesoro.

      Con i migliori auguri per tutto, un forte abbraccio :)
      Flavio

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  4. Flavio hai toccato un tema molto delicato. Io ho studiato molte di queste malattie rare e mi sono scontrata con loro sui libri e a tirocinio. Dover "sopportare" le lamentele di un paziente che sa che la sua malattia lo divorerà e non sapere che fare, non sapere cosa dire.. è agghiacciante. Mi sono sentita impotente. Non oso immaginare cosa vuol dire vivere ancor più da vicino queste esperienze

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    1. La situazione che hai descritto, il "Dover sopportare le lamentele di un paziente che sa che la sua malattia lo divorerà e non sapere che fare, non sapere cosa dire" mi crea una sensazione claustrofobica, davvero non riesco a pensare come ci si possa sentire (ne dal punto di vista del paziente, ne da quello delle persone care che gli sono accanto in quei momenti). Ci vuole davvero una gran forza d'animo per accettare queste situazioni di sofferenza e difficoltà; spero che le persone e la medicina possano fare al più presto dei passi avanti.

      Grazie per il tuo pensiero :)
      Flavio

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  5. Hai ragione le malattie rare possono sconvolgere la vita. L'ansia e la paura dell'ignoto, unite al cambiamento che è sempre difficile accettare, creano un mix che mette a dura prova i nervi. Ne so qualcosa.
    Spero davvero che i ricercatori si dedichino sempre più anima e corpo nello studio di queste malattie. Ma soprattutto che le case farmaceutiche la smettano di opporre resistenza per un bieco profitto.

    Bacione,
    Manu
    http://manudfancynotes.blogspot.it/2013/07/here-i-am.html

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    1. Purtroppo il mondo è sempre più governato da scelte commerciali (spesso ad opera di pochi grandi gruppi economici ed industriali) e fino a che non ci sarà una presa di coscienza globale sarà difficile che si possa giungere a qualcosa di buono. In attesa del miracolo, bisogna fare piccoli gesti e sperare che l'esempio si diffonda coinvolgendo un numero sempre maggiore di persone.

      Buona serata e grazie del tuo prezioso commento, Manu :)
      Flavio

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  6. voglio assolutamente leggerlo.. sono sempre alla ricerca di libri nuovi interessanti:!!

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    1. Gloria, è una lettura che consiglio a tutti. Mi ha fatto riflettere su diverse cose su cui non avevo mai riflettuto abbastanza.

      A presto, grazie mille per il tuo commento (e scusa per il ritardo nella risposta... periodo un po' così) :)
      Flavio

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  7. Ciao Flavio, Margherita ti ha incuriosito e ora tu hai incuriosito me... Grazie e a presto!
    V

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  8. Bellissimo post Flavio, grazie per la condivisione. Sono una nuova blogger e sarei onorata di averti tra i miei lettori fissi. Se ti va vieni a trovarmi su www.levioleincucina.blogspot.com
    Ciao, Paola

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  9. Ciao Flavio,
    molto bello il tuo post, mi ha davvero incuriosito il libro e voglio acquistarlo..
    Baci

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  10. L'ho letto anche io quel post e mi ha letteralmente atterrata. Per me queste storie dovrebbero insegnare a tutti cosa è importante e cosa no.
    Don't Call Me Fashion Blogger
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  11. ho letto solo una parte del tuo post per paura di farmi svelare qualcosa di troppo ;)visto che mi hai incuriosito e quando venerdì vado in libreria e lo prendo subito! :) grazie mille!!

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  12. dal tuo post e dalle parole utilizzate (e senza dubbio SENTITE dentro) deduco che sia uno di quei libri che vale davvero la pena leggere! segno :D

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